Les malades atteints de porphyries ont la chance de bénéficier d’un centre d’expertise dédiée, le Centre de référence Maladies Rares Porphyries situé à l’hôpital Louis Mourier à Colombes (178 rue des Renouillers).

Le CFP, Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) pour les Porphyries, a pour objectif la prise en charge globale des patients porphyriques, depuis le diagnostic, le traitement, le conseil génétique, les enquêtes familiales et l’hygiène de vie, jusqu’au suivi des patients

Le CFP a bénéficié d’une labellisation Centre de Référence Maladies Rares dès 2004, qui a été renouvelée en 2017 en étendant son champ de compétence aux anémies rares dues à des anomalies du métabolisme du fer. Il n’existe qu’un centre de référence Porphyries en France, qui coordonne l’ensemble de la prise en charge de ces maladies sur le territoire national.

Le CFP appartient à la filière de santé G2M, qui regroupe tous les spécialistes français des maladies métaboliques. Elle offre au CFP une meilleure lisibilité nationale, favorisant l’accès aux soins, la recherche clinique et fondamentale.

Coordonnées des spécialistes de porphyries en région

☏ 06.13.80.92.57

✉ association.porphyries@gmail.com

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