Retour sur la rencontre à Pampelune : C’est l’association espagnole qui accueillait cette année les associations internationales Voici le résumé des principales informations qui sont ressorties du congrès : (Résumé à venir par le Centre Français des Porphyries) Comme chaque année, nous serons présents aux côtés des autres associations de maladies rares françaises et d’alliance maladies rares sur le terrain, pour la marche des maladies Rares.

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d‘une communauté internationale des maladies rares qui soit multi-pathologiques, mondiale et diversifiée, mais unie dans un objectif commun. La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l‘année.