Notre association est mobilisée sur plusieurs fronts et s’associe à :        

* l’actualité des maladies rares        

* les manifestations internationales type Patient Day        

* les événements locaux auxquels nos membres nous invitent

Retour sur la rencontre à Pamplune : C’est l’association espagnole qui accueillait cette année les associations internationales Voici le résumé des principales informations qui sont ressorties du congrès : (Resumé à venir par le Centre Français des Porphyries) Comme chaque année, nous serons présents aux côtés des autres associations de maladies rares françaises et d’alliance maladies rares sur le terrain, pour la marche des maladies Rares. —//

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d‘une communauté internationale des maladies rares qui soit multi-pathologiques, mondiale et diversifiée, mais unie dans un objectif commun. La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l‘année.

Your content goes here. Edit or remove this text inline or in the module Content settings. You can also style every aspect of this content in the module Design settings and even apply custom CSS to this text in the module Advanced settings.