Notre équipe

Sylvie Le Moal : Présidente de l’association

« Que de chemin parcouru depuis la création de l’association en 2008 ! » Que d’avancées thérapeutiques…
Les malades atteints de porphyrie aiguë intermittente faisant des crises importantes bénéficient désormais d’un médicament remarquablement efficace qui a révolutionné  leur vie. Les patients atteints de PPE devront attendre, quant eux, un peu plus longtemps la mise à disposition de médicaments très prometteurs. Je crois en un avenir qui s’éclaircit pour l’ensemble des porphyries y compris la maladie de Günther.
Soyons patients !! C’est aussi une de nos grandes qualités …
Et prenez soin de vous !”

Corine Martin :

“J’ai mis du temps à rejoindre l’association, car je ne savais pas si cela pouvait m’aider à mieux vivre cette maladie qui faisait de moi quelqu’un de différent.
Je suis comédienne et être atteinte de porphyrie erythropoïétique signifie que je peux être confrontée à ne pas pouvoir faire tous les rôles qui me sont proposés.
Aujourd’hui, j’ai trouvé beaucoup de satisfaction et de soulagement à me battre aux côtés de l’association pour que les choses bougent et c’est le cas … Nous avons beaucoup de raisons d’espérer demain le meilleur pour les patients !
Retrouvez-moi sur le groupe facebook que j’anime »

Catherine Macadré :

“J’ai rejoint l’AFMAP il y a 2 mois pour prendre en charge, en particulier, les relations avec les patients atteints de Porphyries Hépatiques Aiguë. Principalement la Porphyrie Aiguë Intermittente (PAI) et la Porphyrie Variegata (PV). J’anime la page Facebook et je réponds aux préoccupations des patients. Ayant souffert de la PAI durant presque 30 ans, je connais particulièrement bien la pathologie, sa complexité, son impact sur la vie quotidienne, son environnement médical et thérapeutique. C’est donc tout naturellement que j’ai rejoint l’équipe de Sylvie Le Moal pour apporter tout mon soutien aux patients.”