Les porphyries définition :

Les porphyries … « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh – Professeur Émérite de Médecine. Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d’un déficit d’une des enzymes nécessaires à la synthèse de l’hème (cette substance que l’on retrouve notamment dans l’hémoglobine). En fonction de l’enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques

Les symptômes comme l’intolérance solaire, l’hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.

☏ 06.13.80.92.57

✉ association.porphyries@gmail.com

Avis de non-responsabilité médicale : Nous avons veillé à ce que les informations contenues dans ce site Web soient exactes au moment de leur publication. Toutefois, ces informations ne sont données qu’à titre indicatif et ne remplacent pas la consultation d’un professionnel de la santé reconnu. Notre association décline, pour elle-même et pour l’auteur de ces informations, toute responsabilité pour toute déclaration erronée ou pour les conséquences des actions entreprises par toute personne agissant sur la base des informations contenues dans ce site. Les médecins et les patients doivent prendre leurs propres décisions thérapeutiques en fonction des circonstances individuelles de chaque cas.