Témoignages

« Ma fille est née avec la Maladie de Gunther en janvier 2012. Enfin, on ne l’a pas su tout de suite, ce n’est qu’après plusieurs semaines en réanimation puis en néonatologie puis en pédiatrie que le diagnostic fut posé. Ce fut d’un côté le choc de l’annonce d’une maladie inconnue, grave et même très grave et très rare, et de l’autre côté, le soulagement d’apprendre qu’il y avait un traitement possible, la greffe, et donc un espoir. Nous avons alors appris à vivre dans la pénombre, ma fille couverte des pieds à la tête toujours avec des gants et un chapeau. On prend de nouveaux réflexes comme marcher sur le trottoir à l’ombre, sortir une fois la nuit tombée, baisser les volets de la maison la journée… L’association AFMAP nous a alors beaucoup aidé. Ma fille a été greffée deux fois. La première greffe a eu lieu quand elle avait 10 mois. Malheureusement, au bout de quelques mois, les lésions sur la peau, la greffe n’avait pas bien pris. Et puis une deuxième greffe à l’été 2015, elle avait 3 ans et demi. Et cette, fois ce fut un succès. Elle a pu rentrer à l’école en petite section de maternelle après les vacances de Pâques. C’était son rêve d’aller à l’école, elle n’attendait que ça ! Aujourd’hui nous avons fêté ces 11 ans. C’est encore une petite fille et bientôt une adolescente, joyeuse, heureuse, solaire, pleine de vie, qui ne garde de ces 5 premières années de combat contre la maladie que quelques cicatrices sur le visage et les mains, que je suis probablement la seule à remarquer. Je voudrais pouvoir à mon autour aider les familles touchées par la maladie de Gunther. Avec notamment la création d’un nouveau groupe d’échange. »