« Bonjour, je m’appelle Sylvie Le Moal, je suis la présidente de l’association française des malades atteints de porphyries. Les porphyries au nombre de 8 sont des maladies génétiques rares du métabolisme très peu connues qui pour donnent des symptômes, parfois étranges, souvent trompeurs comme pour une d’entre elle une très forte intolérance à la lumière pour une autre d’insupportables maux de ventre.

Nos huit maladies font partie des 7000 Maladies Rares connues et nous célébrons aujourd’hui, avec 3 millions de compagnons d’infortune, la journée des Maladies Rares. J’ai choisi de rester invisible par solidarité avec nos maladies souvent invisibles elles aussi. Si elles ne sont pas toujours visibles, les porphyries n’en sont pas moins réelles, invalidantes, handicapantes et toujours douloureuses.

C’est pour cela que nous devons tous ensemble nous battre pour aider les malades plus encore et mettre enfin de la lumière sur nous !! »