Porphyries
Notre association est là pour vous aider
Pere Mere Enfant
Les porphyries sont des maladies génétiques rares qui affectent la famille

Le (la) conseiller(e) en génétique a un rôle important pour donner des informations éclairées sur le mode de transmission de la maladie et calculer le risque de survenue d’une maladie dans la descendance d’un couple car il existe actuellement différentes méthodes de prise en charge des maladies génétiques.”

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Notre but est de faciliter l’accès aux traitements pour les malades atteints de porphyries.

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Sensibiliser sur nos maladies et et faire connaitre les porphyries au grand public.

Vous accompagner

Soutenir par la mise en relation, les malades diagnostiqués et les personnes en errance diagnostique.

Chaque personne atteinte de porphyrie a une histoire unique à raconter.

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