NOTRE ACTUALITÉ : Notre prochain rendez-vous est le samedi 11 octobre de 12 à 17h à l’auditorium Guy Meyer de l’Hôpital Georges Pompidou. Merci de signaler votre présence et le nombre d’accompagnements à secretariat.porphyries.lmr [at] aphp.fr.
Nos réseaux
Groupe PPE France
PAI et PV
L’association
Nous pouvons vous aider
Vous défendre
Notre but est de faciliter l’accès aux traitements pour les malades atteints de porphyries.
Alerter
Sensibiliser sur nos maladies et et faire connaitre les porphyries au grand public.
Vous accompagner
Soutenir par la mise en relation, les malades diagnostiqués et les personnes en errance diagnostique.
Chaque personne atteinte de porphyrie a une histoire unique à raconter.
Nos partenaires
