Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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News

Actualités de l association

Camp Jeunes PPE – Inscriptions ouvertes

Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/

Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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Actualités de l association

Convocation Assemblée Générale 2018

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra

le samedi 31 mars 2018 à 14h

Maison des Associations du 17^ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

Pour plus d'informations, veuillez visionnez le pdf.

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Actualités de l association

80 coureurs de l'AFMAP au semi-marathon de Paris

Bravo à notre magnifique équipe de 80 coureurs venus de Besançon soutenir notre association et le camp PPE lors du semi-marathon de Paris dimanche dernier.

Un coup de chapeau tout particulier à Benoit et Johana Gotti pour cette merveilleuse initiative. 

 

Merci aussi à l’Est Républicain pour son article sur notre association :

 

https://www.estrepublicain.fr/edition-de-besancon/2018/03/04/livia-la-petite-fille-de-l-ombre

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