Porphyries
Hépatiques


    PAI

    CH

    PV

    PCF

    PCS

Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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Actualités de l association

Newsletter N°19

Voici notre Newsletter N°19. Bonne lecture !


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Questionnaire de recueil du point de vue des patients et usagers pour l’évaluation du médicament SCENESSE

« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. » Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament :

SCENESSE


Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire_has_afmap.doc l'éditer, le remplir et l'envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l'envoyer à votre association.

Coordonnées pour vos réponses :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
association.porphyries@gmail.com
14 rue Faraday - 75017 Paris
Tél : 06 13 80 92 57


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