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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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News

Actualités des Porphyries

Ensemble, on est tellement plus fort !

 

Ouvrez la porte et découvrez les images de la journée internationale des patients du 25 juin 2017 :

Ensemble, on est tellement plus fort !
C'est notre mot d'ordre et cela a fonctionné !
Merci à tous d'avoir contribué au succès de notre journée à Bordeaux !
Merci aux formidables bénévoles de l'association, ils se reconnaitront pour leur dévouement au service des patients porphyriques.
Merci à nos amis étrangers qui sont venus de loin jusqu'à nous
Merci à tous nos intervenants
Nous vous disons à bientôt pour de nouvelles images et vidéos
Prenez soin de vous
Amitiés

 

Sylvie Le Moal
Présidente

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Actualités des maladies rares

10E JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Ce 28 février 2017, ce sera la dixième journée internationale des maladies rares.



Voir la vidéo : https://youtu.be/-kt6R8aw1dQ

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Actualités des Porphyries

Communication spéciale sur les Vitres teintées pour les PPE et Günther

Une dérogation a été donnée par le ministère de l’intérieur pour permettre l’utilisation des vitres teintées avant latérales des voitures pour les patients atteints de Protoporphyrie Érythropoïétique et pour ceux atteints de Porphyrie Érythropoïétique Congénitale.

 

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000033334651&dateTexte=&categorieLien=id

 

Ces patients utilisant déjà de tels filtres doivent prendre RDV au plus vite avec les médecins du permis de conduire de leur département dont les coordonnées sont disponibles en préfecture et qui sont seuls habilités à délivrer cette autorisation.

 

Quand le patient n’est pas le propriétaire de la voiture, le conducteur doit pouvoir produire l’autorisation du médecin de la préfecture et un document officiel établissant son lien direct avec le patient (livret de famille pour un enfant par exemple).

 

La loi prenant effet au premier janvier 2017, le Centre Français des Porphyries propose aux patients concernés en attendant d’obtenir le RDV avec un médecin agréé du permis de conduire, de leur fournir le texte du décret et un certificat médical du CFP attestant de leur maladie. Nous rappelons néanmoins que ce document n’aura pas de valeur médico-légale auprès des forces de l’ordre et n’aura donc qu’une valeur indicative.

 

Le Centre Français des Porphyries et l'AFMAP

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