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Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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News

Actualités de l association

A vos agendas

Ne manquez pas la réunion du 30 mars 2019 qui réunira, comme c’est le cas tous les deux ans, votre centre de référence et votre association. Une réunion commune particulièrement riche en échanges et en informations sur les évolutions thérapeutiques.

Soyez nombreux à nous rejoindre !

Une convocation vous sera adressée courant mars.

Samedi 30 mars de 14h à 18h - Hôpital George Pompidou - Paris

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PV AG 2018

Procès Verbal de l’Assemblée Générale Ordinaire de l’AFMAP

du Samedi 31 mars 2018

Pour vouloir télécharger le compte-rendu au format PDF, veuillez cliquer ici.

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Camp Jeunes PPE – Inscriptions ouvertes

Vous avez entre 6 et 17 ans, vous pouvez vous inscrire en suivant ce lien : https://campppefrance.wordpress.com/inscription/

Pour plus d’informations, vous pouvez télécharger la plaquette de présentation.

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