Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
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News

Actualités des Porphyries

PPE souffrance sans frontières : de tout coeur avec les patients suisses

https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun

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Actualités de l association

Convocation Assemblée Générale 2016

L’Association Française des Malades Atteints de Porphyries a le plaisir de convier l’ensemble de ses adhérents à sa prochaine assemblée générale qui se tiendra

le samedi 12 mars 2016 à 14h

Maison des Associations du 17^ème

25 rue Lantiez -75017 PARIS

Pour plus d'informations, veuillez visionnez le pdf.

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Actualités des Porphyries

IMPORTANT pour les patients atteints de PPE

Suite à l'annonce de l'interdiction des vitres teintées par le ministère de l'intérieur, votre association, en partenariat avec les médecins, se mobilise pour obtenir une dérogation à caractère médical pour les patients atteints de PPE. En effet les malades ne peuvent pas conduire, ou être conduit pour les enfants, sans disposer de filtres qui atténuent l’intensité des rayons lumineux. Ces filtres ont pour conséquence d’opacifier partiellement  les vitres des voitures qui en sont pourvues.

Nous avons été alertés par les malades inquiets des nouvelles dispositions prises par le gouvernement visant à interdire les vitres teintées sur les véhicules circulant sur la voie publique. Une disposition particulièrement inadaptée à leur problématique médicale.

 

En attendant la réponse du ministère nous vous invitons à garder ce courrier dans votre véhicule et faites nous part des difficultés que vous pourriez rencontrer.

Lettre à télécharger au format PDF.

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