Porphyries
Hépatiques


    PAI

    CH

    PV

    PCF

    PCS

Porphyries
cutanées


Porphyries
à photo- sensibilité douloureuse


    PPE

    XL-
    DPP

    PEC
  Günther

Les porphyries ... « Maladies obscures, aux noms compliqués, envisagées uniquement en tout dernier recours. » Anthony F McDonagh - Professeur Émérite de Médecine

Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires. Elles sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème (cette substance que l'on retrouve notamment dans l'hémoglobine). En fonction de l'enzyme qui fait défaut, on distingue sept voire huit formes de porphyries; elles sont réparties dans 2 groupes:

Les porphyries hépatiques et les porphyries érythropoïétiques.

Les symptômes comme l'intolérance solaire, l'hyper photosensibilité et la fragilité cutanée sont courants, mais pas seulement : manifestations neurologiques, douleurs abdominales sont aussi parmi les symptômes observés pour certaines porphyries.
Voir toutes les informations sur les porphyries

News

Actualités de l association

Questionnaire de recueil du point de vue des patients et usagers pour l’évaluation du médicament SCENESSE

« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. » Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament :

SCENESSE


Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire_has_afmap.doc l'éditer, le remplir et l'envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l'envoyer à votre association.

Coordonnées pour vos réponses :
Association Française des Malades Atteints de Porphyries
association.porphyries@gmail.com
14 rue Faraday - 75017 Paris
Tél : 06 13 80 92 57


Plus
Actualités de l association

Groupes Facebook de l’Association

Les groupes Facebook de l’Association n’attendent plus que vous ...  rejoignez-les :
https://www.facebook.com/groups/GroupePPE.France/?ref=share
https://www.facebook.com/groups/554087044771062/?ref=share

Plus
Actualités de l association

CONVOCATION à L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE

Ne manquez pas la réunion du 30 mars 2019 qui réunira, comme c’est le cas tous les deux ans, votre centre de référence et votre association. Une réunion commune particulièrement riche en échanges et en informations sur les évolutions thérapeutiques.

Soyez nombreux à nous rejoindre !

Pour voir la convocation, cliquez ici.

Samedi 30 mars de 14h à 18h - Hôpital George Pompidou - Paris


Plus
Page  1 sur 37  > >>
^  Top
  Page suivante : Les porphyries