« La HAS peut inviter les associations de patients et d’usagers du système de santé à apporter leurs contributions à l’évaluation des médicaments et des produits ou prestations mentionnés aux articles L. 165-1 et L 165-11. A cette fin, elle informe les associations, notamment via son site internet, de l’objet et du périmètre des évaluations pour lesquelles une contribution peut être transmise. »
Dans ce cadre votre association a été invité à recueillir vos témoignages sur le médicament : SCENESSE
Pour contribuer, veuillez télécharger le questionnaire-has-afmap.doc l’éditer, le remplir et l’envoyer à votre association. Ou bien écrire vos réponses sur papier libre et l’envoyer à votre association.
Coordonnées pour vos réponses :
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Association Française des Malades Atteints de Porphyries
14 rue Faraday - 75017 Paris
association.porphyries@gmail.com
Tél : 06 13 80 92 57